perjantai 21. joulukuuta 2012

Hyvää ja rauhallista joulua ja siunattua uutta vuotta kaikille!


pala lisää

Viimeksi jäin siihen 7.11 päivään, joten jatkoa siihen. B lähti aamulla leikkaukseen ja me lähdimme mieheni kans Zeppeliiniin kuluttamaan aikaa. Saatiinki siellä vierähtämään 3 tuntia, joten kiirehdimme takaisin osastolle, koska arvelimme, että pian B tulisi leikkauksesta. Odottelimme sairaalan ala-aulassa, kului tunti, toinen ja mitään ei kuulunut, aamuvuorolaiset lähti töistä. kului jälleen tunti, päätin soittaa osastolle. Vihdoin kuuden tunnin ja 15min odottelun jälkeen kuulimme että leikkaus on päättynyt. Ja huokaus, B selvisi jälleen, mutta miksi kesti noin kauan! Mieheni sanoi jo odottaessamme, että varmasti ovat etsineet paksunsuolen pään. Ja hän oli oikeassa. Se oli löytynyt 9 viikon jälkeen ja ommeltu ohutsuolen kans vierekkäin yhteen ja nostettu niiden yhteinen suolenpää avannereikään. Suolet olivat liimautuneet niin tiukasti yhteen, että oli jouduttu saksilla leikkomaan ne irti toisista. Siinä leikatessa oli tullut aikalailla reikiä lisää suoleen, joten reikien paikkaamista oli riittänyt. Jälleen alkoi toipuminen leikkauksesta. B:n vointi koheni nopeasti. Oli niin ihana jälleen hoitaa häntä. Hänelle alettiin antamaan maitoa nenämaha letkuun puolimilliä tunnissa ja siitä varoen puolella millillä nostaen aina välillä. Maanantaina 12.11 menin yksin Ouluun siellä odotti minua tosi kivulias B, joka itki valittaen kaiken aikaa. Sanoin, että kaikki ei ole kohdillaan. Vielä kotiin ajaessani oli ahdistunut, epämääräinen olo, jotakin sillä on nyt pielessä. Tiistai-aamuna 13.11 lähdimme mieheni kanssa kahdestaan Ouluun. Lapset vietiin hoitoon. Matkalla poliisit muisti meitä 100 euron lahjakortilla. Ouluun päästyämme saimme kuulla heti, että B:lla valuu uloste leikkaushaavasta, joka tarkoittaa reikää suolessa. Taas! Eikö tämä lopu koskaan, en enää jaksa yhtään! On tämä aivan hullua! Päivä oli tosi raskas. Keskiviikkona 14.11 jälleen Ouluun ja B lähti leikkaukseen. Ja me odotettiin jälleen jännityksellä miten käy. Tällä kertaa paikattiin reikä ja laitettiin dreeniputki mahasta ulos tulemaan. B:lla todettiin myös lateksi allergia, joka rajottaa aikalailla. Sairaalassa on nimittäin paljon instrumentteja, teippejä jne. joissa on käytetty lateksia.
Torstaina 15.11 aamulla hoitaja huomasi jälleen, että ulosteet pursuaa leikkaushaavasta, nyt erikohdasta. Tällä kertaa lääkäri ilmoitti, että B:n suolet eivät kestä enää leikkaamista, vain siinä tapauksessa lähdetään leikkaan, että hänen tila heikkenee todella huonoksi. Tuolloin torstaina B oli todella kipeä, lääkkeitä meni paljon. Mutta yksi mieltä piristävä juttu oli se, että äiti ja isä pääsivät katsomaan häntä.

16.11 lähdimme aamula aikaisin hakemaan siskoani Oulunsalon lentokentältä. Toinen tuli hoitaan lapsia meille kotiin. Menimme lentokentältä sairaalaan katsomaan B:tä. Tänään vointi oli muuten parempi, mutta edelleen ulosteet valuivat leikkaushaavasta ulos.Siskoni sai pitää ihmeenkin pirteää B:tä sylissä.

17.11 meillä oli A:n ristiäiset .Samalla julkaisimme aiemmin kastetun B:n nimen.. Tuona päivänä tehtiin B:n mahalle sellainen operaatio, että aukaistiin mahaa n.5cm keskeltä auki, jotta ulosteet pääsevät paremmin valumaan ulos suolen reiästä.
18.11 hoitaja tuli meille hoitaan lapsia ja me lähdimme mieheni kans viemään siskoani Oulunsaloon. Mennessä olimme B:n luona Oulussa, joka vakavaan tilanteeseen nähden on ihmeen pirteänä.  19.11 jolloin 2 lastamme täyttävät vuosia B porskuttaa eteenpäin maha auki reikä suolessa, On se ihmeellinen lapsi!

perjantai 14. joulukuuta 2012

perjantai 7. joulukuuta 2012

jatkoa


Edellisestä leikkauksesta on huomenna tullut kuluneeksi jo 3 viikkoa, no mitäs tässä sinä aikana on tapahtunut. Paljonkin. Eteenpäin askelia, hyvin pieniä, mutta onnen täyttämiä. Välillä pysäyttäviä tilanteita, kuten esim. 5 suolitukosta, joita on tullut tässä kolmen viikon aikana. Maitoja on nostettu puolimilliä kerrallaan ja tänä aamuna oltiin päästy jo kuuteen milliin. Ihania sylittelyhetkiä, silti pelko taka-alalla. Sunnuntaina 4.11 pääsin vihdoin ouluun, jonne en päässyt yli viikkoon. Oli todella vaikeaa olla pois B:n luota. Ajatuksissa mitä jos jotain tapahtuu. Se miksi en päässyt, johtui siitä, että viikko sitten meillä oli oksennustauti ja minulla itselläni alkoi 31.10 kauhea flunssa, henki ahtaalla ja lämpöä. Kävin torstaina 1.11 lääkärissä itseni ja A:n kanssa. Minulla todettiin keuhkoputken tulehdus ja henki tosiaan tosi ahtaalla. Sain lääkekuurin itselleni. A jolla myös oli henki ahtaalla, lämpöä ja itkuisuutta totesi lääkäri täysin terveeksi. Siis mitä?! minä itse kuulin lapsen vieressä kuinka hengitys vinkuu. Kun hän sai yskäkohtauksen sanoi lääkäri, että maito nousee ja siksi yskittää. Jahaas. No lähdetään sitten kotiin.
Seuraavana päivänä eli 2.11 mieheni soitti meidän omalle lääärille, jonka tiesimme olevan päivystämässä siitä millainen A on. Hän käski tulla suoraan  sairaalapäivystykseen ja käskeä hoitajaa soittamaan hänet paikalle. No niinpä minä lähdin sairaalaan A:n kanssa ja menin suoraan sairaalapäivystykseen jossa hoitaja pyysi lähetettä. Sanoin, ettei sellaista ole vaan pitäisi soittaa omalle lääkärillemme niin hän tulee tänne katsomaan A:n. Mitä sinä sanoit; hoitaja kysyi, oletko siis soittanut lääkärille kotiin. Joo tai siis en tai siis mun mies on ollut siihen yhteydessä, varmaan näki tänään Oulussa sairaalassa sitä, en tiedä oikein miten mutta kumminkin. No niinpä hoitaja soitti lääkärille, joka antoi ohjeet jo puhelimessa miten hoito aloitetaan ja kohta saapui lääkäri kotoaan sairaalaan vain A:n vuoksi ja tutki hänet: ei voi olla totta, lapsi 2kk ja todella selvä ja paha välikorvan tulehdus! Henki todella ahtaalla,, vinkuu molemmat keuhkolohkot. Ei auta muu kuin aloittaa antibiootti ja ventoline. No onneks saatiin apu A:lle.
3.11 pidettiin vielä karenssipäivää oulusta, jotta pääsisin kunnolla paranemaan. 4.11 aamulla muiden vielä nukkuessa lähdin ouluun ja oli niin ihana päivä siellä B:n kanssa, joka oli olosuhteisiin nähden hyvävointinen.
5.11 veimme lapset hoitoon ja lähdimme Ouluun yhdessä, koska meillä oli fysioterapeutin opastusaika sekä avannehoitajan opastusaika. Saimme hyviä neuvoja tulevaisuutta varten kuinka meidän tulee jumpata makaamisesta kangistunutta vauvaa. Lisäksi sain vaihtaa aivan itsenäisesti B:lle avannepussin. Kyllä tämä tästä alkaa sujumaan, kyllä me osataan B hoitaa, ei muuta ku kotia vaan;D
Kaikki ei mene kumminkaan niin kuin itse ajattelee. :)
6.11 mieheni lähti yksin aamulla Ouluun. Minä jäin kotiin hoitamaan muita lapsia. Minun vuoroni on torstaina mennä yksin. Keskiviikko eli 7.11 pidetäänki välipäivä, käyn vanhempainvarteissa, kampaajalla, neuvolassa jne. Mutta tuo oli luuloa eikä miestäni odottanut mitenkään ihana yllätys Oulussa.  lääkäri istui koneen ääressä, kun hän meni B:n huoneeseen. Siinä oli toivottanut tullessan hyvät huomenet, jonka jälkeen lääkäri totesi, että B jälleen yllätti meidät, On tullut reikä suoleen ja myös ihan vatsapeitteisiin ja leikkaushaavan arvesta valuu ulostetta. Edessä on siis leikkaus. <kirjoitan siitä myöhemmin

maanantai 3. joulukuuta 2012

jatkuu

Joudun palaamaan vielä leikkaukseen, jossa paikattiin 6 reikää 24.9 eli siinä leikkauksessa poistettiin käytöstä 40cm suolta joka oli todella huonokuntoista ja laitettiin lepämään ja käyttöön otettiin vain 10cm suolta ja tehtiin uusi avanne vasemmalle puolelle. Se oli ainoa pätkä suolesta mikä oli enää terveenä. Sen kanssa tilanne sujui muuten hyvin, mutta maito, jota aluksi annettiin 1milli kolmen tunnin välein pikkuhiljaa lisäten huilasi läpi suolen ehtimättä lainkaan imeytyä suoraan avannepussiin. Tilanne oli muuten aivan hyvä, mutta koska B ei saanut tuosta ravintoa, jouduttiin hänen ravinto korvata ns. korkeakalorisilla liuoksilla suoraan suoneen, jotka sisältää mm. rasvaa ja hivenaineita. Nämä rasittivat B:n maksaa niin että sappirakko lakkasi toimimasta ja hänelle tuli sappistaasi, joka aiheutti hänelle 2 sappikiveä, lisäksi maksa-arvot kohosi aivan huikeisiin lukemiin esim alat arvo, jonka pitäisi olla alle 150 oli yli 600, bilirubiini ja konjukaalinen bilirubiini molemmat oli yli 300. B meni aivan keltaiseksi, silmän valkuaiset eivät enää olleet valkuaiset vaan keltuaiset. Pissa muuttui aivan ruosteen väriseksi ja munuaiset peittyi kalkkiin eli alkoi kalkkeutumaan. Tilanne meni niin huonoksi, että oli saatava lisää suolta, jotta voitaisiin vähentää nesteytystä ja lisätä maitoa, joka toivottiin alkavan imeytyä suoleen ja nyt päästäänkin seuraavaan leikkaukseen, joka tehtiin hänelle 8.10.
Leikkaus kesti yli viisi tuntia ja oli todella vaikea. Suolet, jotka olivat olleet levossa olivat liimautuneet mahassa suolikimpuksi ja 2 tuntia niitä koitettiin irrottaa toisista niin varoen, ettei tulisi reikiä, sillä suolet hänellä on kuin paperia. Kun ne oli saatu irti huomattiin 3 kuoliossa ollutta kohtaa, joten jälleen jouduttiin poistamaan lisää suolta häneltä. Myöskin suolien liittäminen toisiinsa oli todella vaikeaa, koska ompeleet kahlasi läpi suolien seinien. Mutta leikkaus saatiin jälleen tehtyä. Yksi asia mikä tuli esille leikkauksessa oli se, että paksunsuolen pää on joutunut hukkaan kiinnikkeiden viidakkoon, joten sitä ei voitu yhdistää ohutsuoleen, joten piti tehdä uusi avanne, tällä kertaa oikealle puolelle.
Jälleen alkoi toipuminen leikkauksesta. Pikkuhiljaa alettiin lisämään maitoa ja maksan tilanne alkoi parantumaan. 13.10 iloittiin B:n hyvästää voinnista. Tuntui, että nyt kaikki lähtee sujumaan. 14.10 pääsi vanhin katsomaan vauvaa, joka oli tosi hyvävointinen. Sain tuolloin piiiiitkästä aikaa imettää vauvaa. Yhden aikaa päivällä kävimme viemässä vanhin junalle, joka lähtu mummun ja papan luo syyslomalle. Menimme takaisin sairaalaan todella onnellisina siitä, kuinka B on hyvässä kunnossa. Meillä oli tapaaminen avannehoitajan kanssa klo 14. Hän tuli ja yhdessä aloimme siinä katselemaan B:n mahaa, kun yhtäkkiä huomasin kuinka uloste alkoi valumaan leikkaushaavasta, jonka piti olla jo kiinni, tietysti siinä oli vielä metallihakaset, joilla se oli suljettu. Haava on siis 24cm eli koko mahan levynen. Siinä hetkessä romahti maailma. Jalat meni valtoiksi ja tuntui, että ei voi enää edes hengittää. Aloin huutamaan lääkäriä paikalle, joka tulikin nopeasti. Katsoi tilanteen ja hälytti kirurgin paikalle. Kirurgi totesi, että nyt on tullut reikiä suoleen, joten ei auta muu kuin leikkaus. Kirurgi oli todella väsynyt tultuaan toisesta leikkauksesta, joten ei halunnut alkaa heti leikkaamaan, koska tarkkaavaisuus oli kyseenalaista väsyneenä. B joutuisi odottamaan seuraavaan aamuun täysin ravinnotta oikealla kyljellä makaamaan, jotta uloste valuisi mahaan, eikä pääsisi leviämään muualle haavan päälle levittämään bakteeria. Kyllä jälleen vietimme hyvin vähäunisen yön, koska pelko oli päällä niin valtava. Mitä jos taas tulee sepsis, B ei kestäisi sellaista kyllä. Aamu koitti ja lähdimme jännittyneinä ajamaan kohti Oulua. Siellä odotti hyvin nälkäinen ja kipeä tyttö meitä. Leikkauksen piti alkaa 8.30, mutta se viivästyi tunteja ja alkoi 12.00. Oli raskasta odottaa kelloa jälleen seuraten, että B pääsisi saliin. Kun vihdoin pääsi halusin lähteä ajelemaan pois sairaalan seinien sisältä, koska niin paljon tuskaisia hetkiä on siellä vietetty. Operaatio kesti 3,5 tuntia ja kun tulimme takaisin saimme kuulla, että suolessa oli 2 reikää ja lisäksi märkäpesäke suolien alapuolella niiden läheisyydessä.
Kertomus jatkuu...


perjantai 30. marraskuuta 2012

jatkoa seuraa

24.9 oli jännittävä päivä. Edellinen yö meni valvoen, kun pelotti vuotaako reiät mahaan, mutta onneksi vuoto ei päässyt mahaan, koska suolet oli niin tiiviinä pakettina mahan päällä ja aivan kauttaaltaan kiinnikkeiden peitossa. B lähti aamupäivällä saliin ja jälleen jännitimme mieheni kanssa vanhempain huoneessa kelloa seuraten. Jokainen minuutin raksahduskin kuului kellosta hiljaisessa huoneessa. Kännykkää välillä tuijotin ja toivoin, että ei soisi. Kun kerran kännykkä soi sydän hypähti kurkkuun, että joko ne soittaa, että B ei jaksanutkaan enää taistella, mutta onneksi se oli äiti, joka kyseli kuulumisia. Helpotus, oli ihana jutella jonku kanssa ja saada näin ajatuksia pois hetkestä.Kellon ollessa lähes seitsemän illalla vanhempain huoneen ovi aukesi ja sieltä tuli kirurgi hyvin uupuneen näköisenä sisään. Hän sanoi, että ei jaksa paljon kertoa leikkauksesta, koska oli antanut niin kaikkensa leikkauksessa, että halusi kotiin nukkumaan, mutta lyhyesti kertoi näin; enää lääketiede ei voi tässä tilanteessa auttaa lastanne, kaikki on luojan käsissä. Suolisto on todella huonossa kunnossa, kuin paperia, reikä tulee lähes kosketuksesta. Sieltä oli löytynyt 6 reikää, joista 2 pientä ja 4 suurta ja vielä kaiken tämän lisäksi suoli oli yhdestä kohtaa lähes irti poikki. Nyt on reiät paikattu ja suoli ommeltu ja suolet laitettu mahaan takaisin, mutta siitä ei tietoa tuleeko sinne lisää reikiä, toivotaan, että ei.
Olimme järkytyksestä hiljaa molemmat mieheni kanssa. Lähdimme hyvin hiljaisina katsomaan tuota pientä taistelijaa, joka oli jälleen selvinnyt leikkauksesta, joka oli jo numero 9. Saapuessamme osastolle sängyssä makasi hyvin heikon ja sairaan näköinen vauvamme. Oli vaikea katsoa häntä ilman valtavaa tuskaa itsellä. Siinä jonkin aikaa olimme hänen luona ja lähdimme ajelemaan kotiin.
25.9 minä lähdin yksin kohti Oulua katsomaan mikä tilanne siellä on eilisen leikkauksen jälkeen. Kun pääsin huoneeseen sanoi hoitaja, että joko lääkäri on soittanut sulle. Olin ihmeissäni, ei ole soittanut. Samalla kännykk soi ja Mieheni soittaa. Ihmettelin, että miten olet autossa, no hän kertoi olevansa viemässä lapsia hoitoon ja tulossa Ouluun. Mitä, miksi? ! No lääkäri oli soittanut, että B:lle tehdään todella hengenvaarallinen toimenpide embolisointi, jonka vuoksi isän pitää olla paikalla, koska B:n selviäminen siitä on hyvin epävarmaa. Samassa Lääkäri tuli huoneeseen, joten lopetimme puhelun ja lääkäri alkoi kertomaan minulle toimenpiteestä, joka on pakko tehdä. Jos sitä ei tehdä nyt ei B:n elämä voi jatkua ja se voi loppua myös tuohon toimenpiteeseen, mutta siinä on vain mahdollisuus voittaa, koska jos se onnistuu on se ainoa keino auttaa B:n elämän jatkumista. Tuska valahti läpi koko vartalon ja jalat tuntui ettei enää kannata minua. Ei auttanut kuin istua shokissa tuolilla. Pelko oli valtava. Kohta tulikin mieheni ja yhdessä saattelimme B:n jälleen lähtemän tuohon toimenpiteeseen. Jälleen samanlainen päivä kuin eilinen, kelloa tuijotetaan, minuutit matelevat. Lähes viisi tuntia myöhemmin soi puhelin ja sieltä soittaa lääkäri ja on aivan innoissaan, suorastaan yli-innokkaana. Minä onnistuin, minä onnistuin yli odotusten, siis aivan käsittämätöntä. Operaatio oli vaikea, mutta sain tukittua 2 syöttävää suurta suonta akryyliliimalla. Se siis onnistui! Voi sitä onnea ja kiitollisuutta, mitä jälleen tunsimme mieheni kanssa. Jälleen sisukas tyttömme selvisi! Seuraavat päivät seurasimme jännityksellä mitä alkaa tapahtua trombosyyttien ja hb:n suhteen. Pikkuhiljaa ne alkoivat nousemaan. Yksi päivä olin ajelemassa kotia kohti kun puhelin soi ja näin, että Oulusta soitetaan. Ensimmisenä nousi kauhu mieleen, mutta rauhoitin itseni ja vastasin puhelimeen, toisessa päässä oli B:n omahoitaja joka soitti kertoakseen, että B:n trombosyytit olivat yli 80. Hän ei malttamut odottaa iltaan, että soitan jokailtaisen puhelun, vaan halusi heti kertoa tämän ilouutisen. Nyt oli tullut siis ennätys. Seuraava viikko oli ns. toimeenpidetön viikko ja B:n annettiin levätä ja kerätä voimia kunnes olisi seuraava operaatio mahaan. No se oli 8.10.
Kertomus jatkuu...myöhemmin

Kommentit 2

perjantai 23. marraskuuta 2012

kertomus jatkuu

5.9 lähdimme yöksi potilashotelliin, jossa uni ei tullut oikein silmään koska pelotti. Aamulla menimme takas osastolle huojentuneina, että koko yönä ei soitettu eli tyttö on siis hengissä. Koko päivästä en muista juuri mitään muuta kuin, että verikokeita otettiin vähän väliä, trombosyyttejä, punasoluja ja jääplasmaa tankattiin vuoronperään. Samoin vatsa ja aivot ultrattiin, joissa näkyi turvotusta, mutta eionneks nestettä. Edellispäivän leikkauksessa oli löytynyt repeämä paksusuolesta ja puhdistettu vatsaontelo sekä tehty avanne vasemmalle puolelle. Ohutsuolesta oli yks kolmas osa huonokuntoista, muuten näytti se hyvälle. Paksusuoli olu tulehtunut peräsuoleen asti kauttaaltaan. No niin siis 6.9 seurattiin myös suolinirssin avulla suoliston hapettumista ja aivonirssien avulla aivojen hapettumista. Verikoe vastaukset pitkin päivää oli hyvin surullista kuultavaa. Vatsa- ja rakkopaineita seurattiin, jotka pikkuhiljaa kohosivat ylöspäin. Illalla lähdimme suuren huolen kans ystäviemme luo yöksi, jossa torkahdin vain pieneksi hetkeksi nähden painajaisia. Aamulla takaisin aikaisin sairaalaan. Päivä oli todella raskas, B-vauvan tila heikkeni kaiken aikaa, kotoapäin tuli lisähuolia ja tuntui että nyt loppu myös minun jaksaminen. Onneksi saimme ihanan siskoni ja mieheni veljen hakemaan A-vauva sairaalasta heille hoitoon sunnuntaihin asti. Olemme niin kiitollisia siitä. Saimme kuulla, että A-vauvalle oli tehty nyt lääkärin toimesta uusi tarkastus, mikä oli aiemmin jäänyt häneltä tekemättä ja tuossa tarkastuksessa selvisi, että kuuluu sivuäni sydämestä.. Meille kerrottiin, että sydän oli ultrattu ja siellä oli reikä. Nyt 22.10 sain kuulla lääkäriltä, joka sydämen ultrasi, että reikiä olikin kaksi .No kaikesta huolimatta A pääsi niin hyvään hoitoon, että paremmasta väliä, sai syliä ja hellyyttä mitä lapsi tarvitseekin.
8.9 tuli lääkäri sanomaan, että nyt tilanne on mennyt niin pahaksi, että tartumme viimeiseen oljenkorteen ja viemme B:n leikkaukseen, johon hän voi tilanteen huomioiden menehtyä. Tämä leikkaus onkin ollut vaikein ja vaarallisin B:n leikkauksista. Se kesti yli 6 tuntia. Ohutsuoli oli mennyt todella huonoksi kolmen päivän aikana ja siitä poistettiin 28cm joka oli täysin kuollutta suolta, lisäksi maksassa ja mahalaukussa olleet reiät paikattiin. Tuossa leikkauksessa ei B:n mahaa suljettu, vaan suolet nostettiin mahan päälle tuulettumaan, jossa ne olikin yli kolme viikkoa. Kun B tuli salista oli lääkäri meitä vastaanottamassa ja ensimmäiset sanat mitä hän meille sanoi, oli: Jos B:tä ei olisi nyt leikattu ei olisi huomenna enää tarvittu häntä hoitaa, sillä B olisi kuollut ilman tätä leikkausta ennen huomista, elämän lanka oli hänellä hyvin ohut. Siinä katsoimme todella sairasta pientä tyttöämme, joka taas selvisi suuresta leikkauksesta.
9.9 istuimme B:n vierellä, tilanne oli kriittinen, mutta vakaa, joten uskalsimme illasta lähteä kotiin katsomaan muita lapsiamme ja ottamaan vastaan pientä A-vauvaa, jonka siskoni ja hänen miehensä palauttivat meille. Aamulla 10.9 lähdimme takas Ouluun, sillä B lähti jälleen leikkaukseen. Leikkauksessa poltettiin suolien pintoja, joissa oli paljon vuotoja ja paikattiin reikiä, joita oli ohutsuoleen tullut. Kaikki päivät oli jatkuvaa verikokeiden ottoa, trombosyyttien tankkausta, punasolujen tankkausta, jääplasman tankkausta. Alimmillaan trombosyytit oli 4. Mutta koko viikon ne oli oikeastaan 6-9 ja silloin ku tankattiin oli ne tankkauksen aikana 23.
Seuraava leikkaus oli 12.9, jossa jälleen paikattiin reikiä, joita oli suoleen tullut. 14.9 oli seuraava leikkaus, jossa suolet laitettiin goretex kankaasta rakennetun siilon sisälle suunnitelmissa oli, että sen avulla pikkuhiljaa suolia laittaa takas mahaan. 17.9 oli seuraava leikkaus, jossa laitettiin suolia siilon avulla sentin verran sisälle mahaan. 19.9 oli samanlainen leikkaus ja samana päivänä jouduttiin kasvaimeen kortisonipommi. 20.9 saapui sydänlääke, joka oli erityisesti B:lle valmistettu, jonka tehtävä on supistaa kasvaimen verisuonia. 21.9 oli seuraava leikkaus, jossa tarkoitus oli laittaa lähes kaikki suolet mahaan, mutta! Mutta palasimme suuren järkytyksen saattelemana lähtöruutuun, sillä suolesta oli löytynyt 4 isoa reikää, joten ne oli paikattu ja nostettu jälleen kaikki suolet mahasta mahan päälle uudelleen paranemaan..
23.9 tuli tuttu kirurgi  katsomaan B-vauvaa, koska hänen mahasta ja suolista lähti paha löyhkä. Jo silmäillen hän näki 2 reikää suolessa, mutta ei halunnut lähteä leikkaamaan, kun oli sunnuntai ja väkeä oli vähän töissä. Joten 24.9 oli seuraava leikkaus.

Kertomus jatkuu lähipäivinä

maanantai 19. marraskuuta 2012

kaksosten syntymä

 
30.8.2012 klo 11.55 syntyi kaksosista ensimmäinen ja kaikki sujui hyvin, vauvakin oli virkeä. Lääkäri yritti pitää toista vauvaa oikeassa asennossa synnytystä varten, mutta pikkuruinen neiti pääsi livahtamaan lääkärin käsistä ja kääntyi poikkiasentoon. Vauvaa yritettiin aluksi kääntää kolmen henkilön voimin mahan päältä onnistumatta siinä ja yhtäkkiä loppui sydämen syke ja tuli kiire, minut vietiin leikkaussaliin nopeasti ja maski laitettiin kasvoille ja olin jo unten mailla. Toinen vauva syntyi hätäsektiolla 12.09. Minä jatkoin unia aina tuonne klo 16 asti tietämättä tästä maailmasta mitään. Sitten heräsin ja minut vietiin heräämöstä takaisin synnärille huoneeseeni, jossa sain tietää, että vauva b oli ollut hengittämätön syntyessään ja oli tarvinnut elvytystä 15min. Kuulin myös että hänellä on synnynäinen kasvain.. Mitähän tässä on vielä tulossa , oli minun ensimmäinen ajatukseni asiasta. Ja todellakaan ei voinut aavistaa siinä vaiheessa mitä edessä meillä on. Ensimmäist päivät sujui aivan rauhallisesti, minä hoidin A-vauvaa ja B-vauva oli tehohoidossa, koska verensokerit olivat niin alhaiset ja bilirubiini niin korkea. Tietysti minua harmitti kun en päässyt hoitamaan myös toista vauvaani, mutta ajattelin, että kohta saan hoitaa myös sitä varmaan väsymykseen asti. Nyt tuosta hetkestä on kulunut 9 viikkoa ja vieläkään en ole päässyt hoitamaan meidän ihanaa B-vauvaa.
 B-vauva
 tytöt yhteiskuvassa
 Tässä A-vauva lähdössä kotiin eka kerran
3.9 päivällä otettiin B-vauvan kantapäästä verinäyte sokerin mittausta varten, hoitaja ihmetteli kovasti, kun pistokohdasta vuoto ei meinannut tyrehtyä millään. No ei muuta ku laastari päälle, kyllä se vuoto siitä lakkaa. No illalla B-vauvalta mitattiin sokeri seuraavan kerran ja yllätys odotti kun hoitaja riisui villasukkaa jalasta, sillä sukka oli kovettunut ihan kivikovaksi kuivuneesta verestä ja alla olevat sukkikset oli veren peitossa lähes polven korkeudelle. Hoitaja ihmetteli, mutta totesi, että B-vauvan jalat oli niin lämpimät ja siksi veri tuli niin hyvin. 4.9 aamula hoitaja tuli kertomaan, että B-vauvalla on nyt joku ongelma kun veri ei meinaa hyytyä, vaan vuotaa vaikka kuinka yrittää painaa vuotokohdasta. Häneltä oli otettu tippakanyyli pois, joka jäi vuotamaan niin voimakkaasti vielä puolen tunnin reiän painamisen jälkeenki, että jouduttiin laittamaan paineside käteen estämään vuodon. Hoitaja tilasi pvk:n ja vastausten tultua hoitaja oli aivan kauhuissaan siitä että trombosyytit oli vain 17. Minä lääketieteen ammattilainen luulin, että mitä korkeampi arvo on sitä huonompi se on, eli luulin että arvot on samoin kuin crb:ssä et alle 8 on normaali ja siitä noustessa tilanne on huonompi, joten ajattelin että eihän tuo paha arvo ole ku on vasta 17. No tunnin päästä tilanteesta tuli hoitaja sanomaan, että arvo on nyt enää 14, joten vauva pitää siirtää kiireesti ouluun. Jahaa, mitä siis tuon arvon pitäisi olla hmm. No rohkenin kysyä asiaa hoitajalta, joka kertoi, että mielellään yli 200. siis mitä! yli 200! Eli B-vauvan arvo on tosi huono! Pian tuli lääkäri jutteleen meille kertoen, että tilanne johtuu kasvaimesta, ei siis mitään vakavaa. Hän ei ymmärtänyt toisen lääkärin kiirettä lähteä siirtämään lasta Ouluun, olisi ehtinyt tehdä myös seuraavana päivänäki ja tuollaisia kasvaimia hän on nähnyt työuran aikana tuhansia, mutta ei muutamaan vuoteen noin isoa. Olimme hyvin helpottuneita lääkärin kertomasta, eli ei siis syytä huoleen, kasvain käydään oulussa leikkaamassa pois ja tilanne on normaali sen jälkeen. Lääkäri vakuutti meille useaan otteeseen, että kyseessä on perusterve tyttö. Itsellä olo helpottu kovasti. Saattelimme B-vauvan lähtemään ouluun. Oli niin vaikeaa erota pienestä vauvasta, milloinkahan näen seuraavan kerran häntä.
Illalla soitin Ouluun, jossa kerrottiin, että lapsi on kovasti kipeä ja tarvitsee paljon morfiinia, hän oksentaa kaiken mitä syö. Tipassa meni hänelle trombosyyttejä ja punasoluja, sillä hb oli vain 86. ( vastasyntyneillä on yli 200 se). Yö meni huonosti nukkuen, Aamulla oli A-vauvan lähtötarkastus siis 5.9. Minulta kysyttiin, että saako kandi olla mukana tarkistuksessa ja annoin luvan. Minut yllätti täysin se, että kandi suoritti lähtötarkastuksen ilman että lääkri olisi varmistanut tutkimusta. A-vauva sai terveen paperit. Mieheni tuli hakemaan meidät kotiin ajatuksena että lähtee sen jälkeen Ouluun hoitamaan B-vauvaa. Kotiin päästyämme mieheni alkoi syöttämään lapsia, kun minä juttelin lastehoitajamme kanssa. Puhelin soi. Outo numero, vastaanko, no vastaan. Täällä erikoislääkäri Oyssista hei, teidän lapsi on vakavasti sairas, kyse ei ole kasvaimesta vaan ihan muusta, tulkaa tänne niin nopeasto kuin pääsette. Niin. joo. Mun mies on tulossa sinne. -ei ku te molemmat, aikaa ei ole hukattavaksi, lapsi voi kuolla hetkellä minä hyvänsä, viekää toinen vauva takas Shokissa pakattiin tavaraa laukkuun ja siskoni jäi hoitamaan lapsia, A-vauva vietiin vauhdilla takaisi sairaalaan. Siis mitä?! nyt minulla ei ole kumpakaan vauvaa, toinen on toisessa sairaalassa hoidossa ja toinen taistelee hengestä oulussa, pää itsellä ihan sekaisin kaikesta tapahtuneesta, leikkaushaava muistutti vasta olleesta leikkauksesta kun koitin istua auton penillä matkalla Ouluun, ajatuksia vilisi päässä, minun täytyy soittaa jollekki ja heti ja kertoa asiasta josta en edes itse tiedä mitään, mutta silti jollekki on saatava sanoa, tuska päällä oli niin valtava, mitä, häh, miksi?! Miksi meille jälleen näin kauheita koettelemuksia, ei edellisistä ole selvinnyt kun tulee jo uusia. Mun pää ei taida kestää!
Oulussa menimme juoksujalkaa sisälle, vaikkakin kävi todella tuskallisen kipeää mahaan, mutta ei sillä väliä, nyt ei oe aikaa ajatella itseäni, sitte joskus myöhemmin.Nyt on kiire B-vauvan luo. Sinne päästyämme meille selviää, että paksusuoli on revennyt ja lapsella on sepsis, valkosoluja ei enää ollut veressä, huoneessa vallitsi paniikki. Lapsi varmasti kuolee kohta. Lääkärikään ei osannut peittää hätäänsä. Kaste, haluan että lapsemme kastetaan. Ilman muuta, äkkiä kastepuku tänne, malja ja kaste pöytä. Hetkessä olimme kastetilaisuudessa joka kaikessa koruttomuudessa oli todella koskettava ja kaunis. Sain itse levittää kastemekon vauvamme päälle. Ja niin vauvamme kiidätettiin kovalla kiireellä leikkaussaliin. Lääkäri sanoi viimeiseksi, että nyt B-vauva lähti, mutta sitä emme tiedä tuleeko hän takaisin.
Tulee se takaisin, vakuuttelin lääkärille, se ei luovuta, vaan on sitkeä taistelija. Minulla oli hyvin varma olo siitä. Leikkaus oli pitkä, minuutit tuntu matelevan, itselläni epätoivoinen olo. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että lapseni joutuu kärsimään?! ajatukset vilisivät päässä, huoli kotona olevista, toisesta vauvasta toisessa sairaalassa. Leikkaus päättyi 5 tunnin päästä. Vauva selvisi, mutta tilanne oli koko leikauksen ajan hyvin kriittinen. Veret vaihtui 1.5 kertaa leikkauksen aikana, happiarvot olivat n. 40 leikkauksen ajan. No, onneksi vauva selvisi, se on tärkeintä.Minähän sanoin, että lapsemme on sisukas, oli jo mahassa. Silloin kun se vielä potki oli potkut hyvin päättäväisiä ja ku ne loppuivat kuukausi ennen syntymää, oli hän jaksanut huonosta kunnosta huolimatta taistella myös mahassa.
Pääsimme katsomaan B-vauvaa, joka näytti kuin kuollut, tai kuin vahanukke, voi raukka pieni, joka paikka täynnä piuhoja, letkuja,koneita, siis aivan kauheaa. Oli niin voimaton olo tuon näyn edessä. Siinä istuimme mieheni kanssa pienen vauvamme vieressä, joka ei tiennyt tästä maailmasta mitään, oli koneiden varassa hänen elämä.

kertomus jatkuu (jännetupin tulehduksen ehkäisemiseksi)

torstai 13. syyskuuta 2012

kuvia vauvoista

 tässä on kaksosten vaunut, odottaa käyttäjiä
                                          vauva a
                                         vauva b
                                           tällaiset peitot tein tytöille
                                           nukke sovittaa tossua, jotka virkkasin vauvoille

ihanat kaksostytöt

Saimme 30.8 ihanat kaksostytöt. Alku näytti hyvälle, mutta 3 päivää synnytyksen jälkeen vauva b sairastui vakavasti ja on viikossa käynyt 2 suurta kriittistä leikkausta ja 2 vähän pienempää leikkausta läpi. Hänellä repesi suoli, tuli yleinen myrkytys, meni ohutsuoli osittain kuolioon, ja sitä jouduttiin poistamaan aika paljon pois, maksaan ja mahalaukkuun tuli reikä, jotka on paikattu, lisäksi hänellä on kasvain pakarassa. Rakkaamme on edelleen kriittisessä tilassa, mutta pienen pieniä merkkejä paremmasta on näkyvissä. Toinen vauvamme on onneksi ollut alusta alkaen täysin terve, mutta itsellä tunteet ovat hyvin ristiriitaiset, pitäisi iloita vauvasta, joka on terve, mutta huoli vauvasta, joka kamppailee elämästä on niin suuri, että on vaikea iloita. Ei voi muuta kuin elää päivä kerrallaan ja toivoa ja rukoilla, että saisimme pitää molemmat vauvat luonamme.

sunnuntai 22. heinäkuuta 2012

valokuvia

kaksosista eka kuva
vauva b
vauva a
vanhimman rippijuhlat
aurinkoisia päiviä
vesirokkoa, niistä on meidän kesä tehty

paljon on tapahtunut

Todella paljon on tapahtunut viimeisen päivityksen jälkeen. Minulla alku vuosi on kulunut voisko sanoa et aika usvassa, kärsin aivan kauheasta väsymyksestä ja pahoinvoinnista. Kerronpa vähän tarkemmin tilannetta. Viime kesänä menetimme vauvan 20 viikkoisena, josta itselleni jäi niin trauma, että kun huomasin odottavani vauvaa, en uskaltanut ajatelle asiaa enkä iloita, koska tuli tunne, että se kumminkin kuolee. Neuvolaan menin 15 viikon jälkeen ja rakenne ultraan en edes uskaltanut varata aikaa, kunnes terveydenhoitaja käski minut´käymään edes paikkakuntani neuvolalääkärin luona varmistaakseen lasketun ajan. No minä menin sinne kun viikkoja oli omien laskelmien mukaan 19. Lääkäri kysyi että miten on mennyt, johon vastasin, että elämäni kauhein raskaus, olen ollut niin huonossa kunnossa, etten koskaan aikaisemmin, kaikki on sata kertaa rajumpaa kuin aiemmin ja monenlaista vaivaa on. No lääkäri sanoi laittavansa lähetteen labraan, että pitää tutkia onko esim. kilpirauhasissa jotain häikkää. Sitten aloitettiin ultraus ja lääkäri alkoi nauramaan ja sanoi, että emme tarvitse labrakokeita, koska täällä näkyy syy valtavaan väsymykseen ja pahaan oloon ja käänsi ultrakuvan minuun päin ja kysyi mitä näen. No siinähän kaksi vauvaa köllötteli vierekkäin. :) Eli nyt viikkoja on jo yli 30 ja meille on tosiaan tulossa kaksoset. Sen verran voimia on verottanut tämä odotus ja työssä käynti etten ole jaksanut blogia edes päivittää. Laitan kuvia mitä kaikkea on tapahtunut tässä kevään ja kesän aikana ja toivon että kuvat kertovat enemmän kuin minun tekstini:) Mukavaa kesää kaikille toivottaen! Luulen että syksyllä saan paremmin päivitettyä blogia kertoillessani kaksosten kasvamisesta ja kehittymisestä. Sieltä on identtiset tulossa, joten itse myös mielenkiinnolla odotan heidän syntymää, kasvua ja kehittymistä, kuinka samanlaista on identtisillä:)

lauantai 25. helmikuuta 2012

hiljaista on ollut

 tässä pari kuvaa meidän vauvelista, aika iso poika jo alkaa oleen:)
kyllä on ollut minulla hiljaista blogisaralla. Meillä on sairasteltu lähes kolme viikkoa yhtä soittoa ja minä itsekkin olin kuumeessa puolitoista viikkoa yhteen kyytiin ettei paljon alle 38 kuume käynyt. Keuhkoputkentulehdus oli lääkärin diagnoosi ja antibioottikuuri. No uskon että se oli influenssaa, joka kävi koko perheen läpi ketään säästämättä. Oli todella raju tauti. Toipuminen siitä on ollut hidasta, meni kyllä yleiskunto aivan rapatasolle. En ole ommellut tälle vuodelle yhtään mitään, halukkuutta löytyis, mutta valtava kiire kaiken aikaa pitää halut kurissa. Välillä olen kutonut nopeasti jotain pientä, mutta kuvattua en ole vielä saanut. Pitää tässä ottaa kuvia kun aika antaa sen verran myöten. Vielä olisi viikko töissä aherrusta ja sitten ansaittu viikon talviloma. Suunnitelmissa olisi suunnata kohti mummolaa auton nokka, viimeksi kävimme mummolassa viime kesänä. Ei sitä jotenki saa lähdettyä tällaisen porukan kanssa talvella reissuun. Itse odotan kuin kuuta nousevaa pääsiäistä, koska silloin lähden siskojeni kanssa lomalle Espanjaan:) eipä tässä sen kummempia, ilahduttavaa on ollut huomata et kävijälaskuri on mukavasti raksuttanut ja luku on jo aika mahtava, kiva olisi saada tietää ketä täällä käy kurkkimassa, joten laitappa välillä pientä merkkiä käynnistäsi:)

perjantai 13. tammikuuta 2012

piiitkästä aikaa

 tämä kuva on meidän pihalta jouluaattona
 joulukuusi komeudessaan
 tytöillä päällä ompelemani mekot
 tässä myös minun ompelemani mekko
Joulu meni ja niin meni uuden vuoden vaihtuminenkin. Blogissani on ollut hiljaista, olen siis niin lomaillut, etten ole joutanut edes täällä käymään. Meillä oli ihana joulun aika. Vietettiin perheen piirissä ihan koko loma, ei käyty missään kylässä, eikä meilläkään käynyt ennen kuin uuden vuoden aattona vieraita. Valvottiin tavallista myöhempään ja nukuttiinki aamulla tavallista pitempään:D pelattiin trivialia ja aliasta lasten kans ja oli hauskaa, sekä ollaan paljon ulkoiltu, käyty moottorikelkkailemassa omassa metsässämme. Nyt on jälleen normiarki palannut ja viikko koululaisilla koulua takana. Vanhin tyttömme täytti sunnuntaina 11-v, mutta juhlat vietimme eilen. Eilen myös 4-vuotias poikamme loukkasi pahoin kätensä, se murtu ja lähti pois paikoiltaan. Hänet on tänän nukutettu ja käsi on operoitu. Eilen illalla lääkäri yritti vetää kättä paikoilleen (hänelle oli kuulemma eka kerta kun tekee sellaista toimenpidettä) kävi kysymässä toiselta lääkäriltä neuvoa miten se tehdään ja ei muuta ku alko vääntelemään kättä. Hän ei siis ollut määrännyt kuvia vaan näppituntumalla arvioi, että kyseessä on sijoiltaan pois meno. No ku lapselta meinas taju lähteä mieheni käski lopettaa yrittämisen ja vaati kuvausta. Kuvaus tehtiin, jossa huomattiin että käsi oli myös murtunut. Tänään oli vihainen kirurgi siis eiliselle lääkärille kun oli edes yrittänyt ilman nukutusta laittaa lapsen kättä paikoilleen. No nyt on tänään ollut hyvissä käsissä ja saanut oikeanlaista hoitoa. Meidän perheellä on sali vuoro koululla, jossa käymme torstaisin lasten kanssa leikkimässä ja pelaamassa, siellä eilen lapset innostuivat hyppimään puolapuilta isoille patjoille käsi kädessä, jolloin vahinko tapahtui. No onneksi lapsila paranee luut nopeasti. Laitan vähän kuvia ompelemistani joulumekoista, sekä meidän joulusta:) näihin kuviin, näihin tunnelmiin...;D