jatkoa seuraa

24.9 oli jännittävä päivä. Edellinen yö meni valvoen, kun pelotti vuotaako reiät mahaan, mutta onneksi vuoto ei päässyt mahaan, koska suolet oli niin tiiviinä pakettina mahan päällä ja aivan kauttaaltaan kiinnikkeiden peitossa. B lähti aamupäivällä saliin ja jälleen jännitimme mieheni kanssa vanhempain huoneessa kelloa seuraten. Jokainen minuutin raksahduskin kuului kellosta hiljaisessa huoneessa. Kännykkää välillä tuijotin ja toivoin, että ei soisi. Kun kerran kännykkä soi sydän hypähti kurkkuun, että joko ne soittaa, että B ei jaksanutkaan enää taistella, mutta onneksi se oli äiti, joka kyseli kuulumisia. Helpotus, oli ihana jutella jonku kanssa ja saada näin ajatuksia pois hetkestä.Kellon ollessa lähes seitsemän illalla vanhempain huoneen ovi aukesi ja sieltä tuli kirurgi hyvin uupuneen näköisenä sisään. Hän sanoi, että ei jaksa paljon kertoa leikkauksesta, koska oli antanut niin kaikkensa leikkauksessa, että halusi kotiin nukkumaan, mutta lyhyesti kertoi näin; enää lääketiede ei voi tässä tilanteessa auttaa lastanne, kaikki on luojan käsissä. Suolisto on todella huonossa kunnossa, kuin paperia, reikä tulee lähes kosketuksesta. Sieltä oli löytynyt 6 reikää, joista 2 pientä ja 4 suurta ja vielä kaiken tämän lisäksi suoli oli yhdestä kohtaa lähes irti poikki. Nyt on reiät paikattu ja suoli ommeltu ja suolet laitettu mahaan takaisin, mutta siitä ei tietoa tuleeko sinne lisää reikiä, toivotaan, että ei.
Olimme järkytyksestä hiljaa molemmat mieheni kanssa. Lähdimme hyvin hiljaisina katsomaan tuota pientä taistelijaa, joka oli jälleen selvinnyt leikkauksesta, joka oli jo numero 9. Saapuessamme osastolle sängyssä makasi hyvin heikon ja sairaan näköinen vauvamme. Oli vaikea katsoa häntä ilman valtavaa tuskaa itsellä. Siinä jonkin aikaa olimme hänen luona ja lähdimme ajelemaan kotiin.
25.9 minä lähdin yksin kohti Oulua katsomaan mikä tilanne siellä on eilisen leikkauksen jälkeen. Kun pääsin huoneeseen sanoi hoitaja, että joko lääkäri on soittanut sulle. Olin ihmeissäni, ei ole soittanut. Samalla kännykk soi ja Mieheni soittaa. Ihmettelin, että miten olet autossa, no hän kertoi olevansa viemässä lapsia hoitoon ja tulossa Ouluun. Mitä, miksi? ! No lääkäri oli soittanut, että B:lle tehdään todella hengenvaarallinen toimenpide embolisointi, jonka vuoksi isän pitää olla paikalla, koska B:n selviäminen siitä on hyvin epävarmaa. Samassa Lääkäri tuli huoneeseen, joten lopetimme puhelun ja lääkäri alkoi kertomaan minulle toimenpiteestä, joka on pakko tehdä. Jos sitä ei tehdä nyt ei B:n elämä voi jatkua ja se voi loppua myös tuohon toimenpiteeseen, mutta siinä on vain mahdollisuus voittaa, koska jos se onnistuu on se ainoa keino auttaa B:n elämän jatkumista. Tuska valahti läpi koko vartalon ja jalat tuntui ettei enää kannata minua. Ei auttanut kuin istua shokissa tuolilla. Pelko oli valtava. Kohta tulikin mieheni ja yhdessä saattelimme B:n jälleen lähtemän tuohon toimenpiteeseen. Jälleen samanlainen päivä kuin eilinen, kelloa tuijotetaan, minuutit matelevat. Lähes viisi tuntia myöhemmin soi puhelin ja sieltä soittaa lääkäri ja on aivan innoissaan, suorastaan yli-innokkaana. Minä onnistuin, minä onnistuin yli odotusten, siis aivan käsittämätöntä. Operaatio oli vaikea, mutta sain tukittua 2 syöttävää suurta suonta akryyliliimalla. Se siis onnistui! Voi sitä onnea ja kiitollisuutta, mitä jälleen tunsimme mieheni kanssa. Jälleen sisukas tyttömme selvisi! Seuraavat päivät seurasimme jännityksellä mitä alkaa tapahtua trombosyyttien ja hb:n suhteen. Pikkuhiljaa ne alkoivat nousemaan. Yksi päivä olin ajelemassa kotia kohti kun puhelin soi ja näin, että Oulusta soitetaan. Ensimmisenä nousi kauhu mieleen, mutta rauhoitin itseni ja vastasin puhelimeen, toisessa päässä oli B:n omahoitaja joka soitti kertoakseen, että B:n trombosyytit olivat yli 80. Hän ei malttamut odottaa iltaan, että soitan jokailtaisen puhelun, vaan halusi heti kertoa tämän ilouutisen. Nyt oli tullut siis ennätys. Seuraava viikko oli ns. toimeenpidetön viikko ja B:n annettiin levätä ja kerätä voimia kunnes olisi seuraava operaatio mahaan. No se oli 8.10.
Kertomus jatkuu...myöhemmin

---

← päiväkirja osa 2 | päiväkirja osa 4 →

kertomus jatkuu

5.9 lähdimme yöksi potilashotelliin, jossa uni ei tullut oikein silmään koska pelotti. Aamulla menimme takas osastolle huojentuneina, että koko yönä ei soitettu eli tyttö on siis hengissä. Koko päivästä en muista juuri mitään muuta kuin, että verikokeita otettiin vähän väliä, trombosyyttejä, punasoluja ja jääplasmaa tankattiin vuoronperään. Samoin vatsa ja aivot ultrattiin, joissa näkyi turvotusta, mutta eionneks nestettä. Edellispäivän leikkauksessa oli löytynyt repeämä paksusuolesta ja puhdistettu vatsaontelo sekä tehty avanne vasemmalle puolelle. Ohutsuolesta oli yks kolmas osa huonokuntoista, muuten näytti se hyvälle. Paksusuoli olu tulehtunut peräsuoleen asti kauttaaltaan. No niin siis 6.9 seurattiin myös suolinirssin avulla suoliston hapettumista ja aivonirssien avulla aivojen hapettumista. Verikoe vastaukset pitkin päivää oli hyvin surullista kuultavaa. Vatsa- ja rakkopaineita seurattiin, jotka pikkuhiljaa kohosivat ylöspäin. Illalla lähdimme suuren huolen kans ystäviemme luo yöksi, jossa torkahdin vain pieneksi hetkeksi nähden painajaisia. Aamulla takaisin aikaisin sairaalaan. Päivä oli todella raskas, B-vauvan tila heikkeni kaiken aikaa, kotoapäin tuli lisähuolia ja tuntui että nyt loppu myös minun jaksaminen. Onneksi saimme ihanan siskoni ja mieheni veljen hakemaan A-vauva sairaalasta heille hoitoon sunnuntaihin asti. Olemme niin kiitollisia siitä. Saimme kuulla, että A-vauvalle oli tehty nyt lääkärin toimesta uusi tarkastus, mikä oli aiemmin jäänyt häneltä tekemättä ja tuossa tarkastuksessa selvisi, että kuuluu sivuäni sydämestä.. Meille kerrottiin, että sydän oli ultrattu ja siellä oli reikä. Nyt 22.10 sain kuulla lääkäriltä, joka sydämen ultrasi, että reikiä olikin kaksi .No kaikesta huolimatta A pääsi niin hyvään hoitoon, että paremmasta väliä, sai syliä ja hellyyttä mitä lapsi tarvitseekin.
8.9 tuli lääkäri sanomaan, että nyt tilanne on mennyt niin pahaksi, että tartumme viimeiseen oljenkorteen ja viemme B:n leikkaukseen, johon hän voi tilanteen huomioiden menehtyä. Tämä leikkaus onkin ollut vaikein ja vaarallisin B:n leikkauksista. Se kesti yli 6 tuntia. Ohutsuoli oli mennyt todella huonoksi kolmen päivän aikana ja siitä poistettiin 28cm joka oli täysin kuollutta suolta, lisäksi maksassa ja mahalaukussa olleet reiät paikattiin. Tuossa leikkauksessa ei B:n mahaa suljettu, vaan suolet nostettiin mahan päälle tuulettumaan, jossa ne olikin yli kolme viikkoa. Kun B tuli salista oli lääkäri meitä vastaanottamassa ja ensimmäiset sanat mitä hän meille sanoi, oli: Jos B:tä ei olisi nyt leikattu ei olisi huomenna enää tarvittu häntä hoitaa, sillä B olisi kuollut ilman tätä leikkausta ennen huomista, elämän lanka oli hänellä hyvin ohut. Siinä katsoimme todella sairasta pientä tyttöämme, joka taas selvisi suuresta leikkauksesta.
9.9 istuimme B:n vierellä, tilanne oli kriittinen, mutta vakaa, joten uskalsimme illasta lähteä kotiin katsomaan muita lapsiamme ja ottamaan vastaan pientä A-vauvaa, jonka siskoni ja hänen miehensä palauttivat meille. Aamulla 10.9 lähdimme takas Ouluun, sillä B lähti jälleen leikkaukseen. Leikkauksessa poltettiin suolien pintoja, joissa oli paljon vuotoja ja paikattiin reikiä, joita oli ohutsuoleen tullut. Kaikki päivät oli jatkuvaa verikokeiden ottoa, trombosyyttien tankkausta, punasolujen tankkausta, jääplasman tankkausta. Alimmillaan trombosyytit oli 4. Mutta koko viikon ne oli oikeastaan 6-9 ja silloin ku tankattiin oli ne tankkauksen aikana 23.
Seuraava leikkaus oli 12.9, jossa jälleen paikattiin reikiä, joita oli suoleen tullut. 14.9 oli seuraava leikkaus, jossa suolet laitettiin goretex kankaasta rakennetun siilon sisälle suunnitelmissa oli, että sen avulla pikkuhiljaa suolia laittaa takas mahaan. 17.9 oli seuraava leikkaus, jossa laitettiin suolia siilon avulla sentin verran sisälle mahaan. 19.9 oli samanlainen leikkaus ja samana päivänä jouduttiin kasvaimeen kortisonipommi. 20.9 saapui sydänlääke, joka oli erityisesti B:lle valmistettu, jonka tehtävä on supistaa kasvaimen verisuonia. 21.9 oli seuraava leikkaus, jossa tarkoitus oli laittaa lähes kaikki suolet mahaan, mutta! Mutta palasimme suuren järkytyksen saattelemana lähtöruutuun, sillä suolesta oli löytynyt 4 isoa reikää, joten ne oli paikattu ja nostettu jälleen kaikki suolet mahasta mahan päälle uudelleen paranemaan..
23.9 tuli tuttu kirurgi  katsomaan B-vauvaa, koska hänen mahasta ja suolista lähti paha löyhkä. Jo silmäillen hän näki 2 reikää suolessa, mutta ei halunnut lähteä leikkaamaan, kun oli sunnuntai ja väkeä oli vähän töissä. Joten 24.9 oli seuraava leikkaus.

Kertomus jatkuu lähipäivinä

kaksosten syntymä

 

30.8.2012 klo 11.55 syntyi kaksosista ensimmäinen ja kaikki sujui hyvin, vauvakin oli virkeä. Lääkäri yritti pitää toista vauvaa oikeassa asennossa synnytystä varten, mutta pikkuruinen neiti pääsi livahtamaan lääkärin käsistä ja kääntyi poikkiasentoon. Vauvaa yritettiin aluksi kääntää kolmen henkilön voimin mahan päältä onnistumatta siinä ja yhtäkkiä loppui sydämen syke ja tuli kiire, minut vietiin leikkaussaliin nopeasti ja maski laitettiin kasvoille ja olin jo unten mailla. Toinen vauva syntyi hätäsektiolla 12.09. Minä jatkoin unia aina tuonne klo 16 asti tietämättä tästä maailmasta mitään. Sitten heräsin ja minut vietiin heräämöstä takaisin synnärille huoneeseeni, jossa sain tietää, että vauva b oli ollut hengittämätön syntyessään ja oli tarvinnut elvytystä 15min. Kuulin myös että hänellä on synnynäinen kasvain.. Mitähän tässä on vielä tulossa , oli minun ensimmäinen ajatukseni asiasta. Ja todellakaan ei voinut aavistaa siinä vaiheessa mitä edessä meillä on. Ensimmäist päivät sujui aivan rauhallisesti, minä hoidin A-vauvaa ja B-vauva oli tehohoidossa, koska verensokerit olivat niin alhaiset ja bilirubiini niin korkea. Tietysti minua harmitti kun en päässyt hoitamaan myös toista vauvaani, mutta ajattelin, että kohta saan hoitaa myös sitä varmaan väsymykseen asti. Nyt tuosta hetkestä on kulunut 9 viikkoa ja vieläkään en ole päässyt hoitamaan meidän ihanaa B-vauvaa.

 B-vauva

 tytöt yhteiskuvassa

 Tässä A-vauva lähdössä kotiin eka kerran

3.9 päivällä otettiin B-vauvan kantapäästä verinäyte sokerin mittausta varten, hoitaja ihmetteli kovasti, kun pistokohdasta vuoto ei meinannut tyrehtyä millään. No ei muuta ku laastari päälle, kyllä se vuoto siitä lakkaa. No illalla B-vauvalta mitattiin sokeri seuraavan kerran ja yllätys odotti kun hoitaja riisui villasukkaa jalasta, sillä sukka oli kovettunut ihan kivikovaksi kuivuneesta verestä ja alla olevat sukkikset oli veren peitossa lähes polven korkeudelle. Hoitaja ihmetteli, mutta totesi, että B-vauvan jalat oli niin lämpimät ja siksi veri tuli niin hyvin. 4.9 aamula hoitaja tuli kertomaan, että B-vauvalla on nyt joku ongelma kun veri ei meinaa hyytyä, vaan vuotaa vaikka kuinka yrittää painaa vuotokohdasta. Häneltä oli otettu tippakanyyli pois, joka jäi vuotamaan niin voimakkaasti vielä puolen tunnin reiän painamisen jälkeenki, että jouduttiin laittamaan paineside käteen estämään vuodon. Hoitaja tilasi pvk:n ja vastausten tultua hoitaja oli aivan kauhuissaan siitä että trombosyytit oli vain 17. Minä lääketieteen ammattilainen luulin, että mitä korkeampi arvo on sitä huonompi se on, eli luulin että arvot on samoin kuin crb:ssä et alle 8 on normaali ja siitä noustessa tilanne on huonompi, joten ajattelin että eihän tuo paha arvo ole ku on vasta 17. No tunnin päästä tilanteesta tuli hoitaja sanomaan, että arvo on nyt enää 14, joten vauva pitää siirtää kiireesti ouluun. Jahaa, mitä siis tuon arvon pitäisi olla hmm. No rohkenin kysyä asiaa hoitajalta, joka kertoi, että mielellään yli 200. siis mitä! yli 200! Eli B-vauvan arvo on tosi huono! Pian tuli lääkäri jutteleen meille kertoen, että tilanne johtuu kasvaimesta, ei siis mitään vakavaa. Hän ei ymmärtänyt toisen lääkärin kiirettä lähteä siirtämään lasta Ouluun, olisi ehtinyt tehdä myös seuraavana päivänäki ja tuollaisia kasvaimia hän on nähnyt työuran aikana tuhansia, mutta ei muutamaan vuoteen noin isoa. Olimme hyvin helpottuneita lääkärin kertomasta, eli ei siis syytä huoleen, kasvain käydään oulussa leikkaamassa pois ja tilanne on normaali sen jälkeen. Lääkäri vakuutti meille useaan otteeseen, että kyseessä on perusterve tyttö. Itsellä olo helpottu kovasti. Saattelimme B-vauvan lähtemään ouluun. Oli niin vaikeaa erota pienestä vauvasta, milloinkahan näen seuraavan kerran häntä.
Illalla soitin Ouluun, jossa kerrottiin, että lapsi on kovasti kipeä ja tarvitsee paljon morfiinia, hän oksentaa kaiken mitä syö. Tipassa meni hänelle trombosyyttejä ja punasoluja, sillä hb oli vain 86. ( vastasyntyneillä on yli 200 se). Yö meni huonosti nukkuen, Aamulla oli A-vauvan lähtötarkastus siis 5.9. Minulta kysyttiin, että saako kandi olla mukana tarkistuksessa ja annoin luvan. Minut yllätti täysin se, että kandi suoritti lähtötarkastuksen ilman että lääkri olisi varmistanut tutkimusta. A-vauva sai terveen paperit. Mieheni tuli hakemaan meidät kotiin ajatuksena että lähtee sen jälkeen Ouluun hoitamaan B-vauvaa. Kotiin päästyämme mieheni alkoi syöttämään lapsia, kun minä juttelin lastehoitajamme kanssa. Puhelin soi. Outo numero, vastaanko, no vastaan. Täällä erikoislääkäri Oyssista hei, teidän lapsi on vakavasti sairas, kyse ei ole kasvaimesta vaan ihan muusta, tulkaa tänne niin nopeasto kuin pääsette. Niin. joo. Mun mies on tulossa sinne. -ei ku te molemmat, aikaa ei ole hukattavaksi, lapsi voi kuolla hetkellä minä hyvänsä, viekää toinen vauva takas Shokissa pakattiin tavaraa laukkuun ja siskoni jäi hoitamaan lapsia, A-vauva vietiin vauhdilla takaisi sairaalaan. Siis mitä?! nyt minulla ei ole kumpakaan vauvaa, toinen on toisessa sairaalassa hoidossa ja toinen taistelee hengestä oulussa, pää itsellä ihan sekaisin kaikesta tapahtuneesta, leikkaushaava muistutti vasta olleesta leikkauksesta kun koitin istua auton penillä matkalla Ouluun, ajatuksia vilisi päässä, minun täytyy soittaa jollekki ja heti ja kertoa asiasta josta en edes itse tiedä mitään, mutta silti jollekki on saatava sanoa, tuska päällä oli niin valtava, mitä, häh, miksi?! Miksi meille jälleen näin kauheita koettelemuksia, ei edellisistä ole selvinnyt kun tulee jo uusia. Mun pää ei taida kestää!
Oulussa menimme juoksujalkaa sisälle, vaikkakin kävi todella tuskallisen kipeää mahaan, mutta ei sillä väliä, nyt ei oe aikaa ajatella itseäni, sitte joskus myöhemmin.Nyt on kiire B-vauvan luo. Sinne päästyämme meille selviää, että paksusuoli on revennyt ja lapsella on sepsis, valkosoluja ei enää ollut veressä, huoneessa vallitsi paniikki. Lapsi varmasti kuolee kohta. Lääkärikään ei osannut peittää hätäänsä. Kaste, haluan että lapsemme kastetaan. Ilman muuta, äkkiä kastepuku tänne, malja ja kaste pöytä. Hetkessä olimme kastetilaisuudessa joka kaikessa koruttomuudessa oli todella koskettava ja kaunis. Sain itse levittää kastemekon vauvamme päälle. Ja niin vauvamme kiidätettiin kovalla kiireellä leikkaussaliin. Lääkäri sanoi viimeiseksi, että nyt B-vauva lähti, mutta sitä emme tiedä tuleeko hän takaisin.
Tulee se takaisin, vakuuttelin lääkärille, se ei luovuta, vaan on sitkeä taistelija. Minulla oli hyvin varma olo siitä. Leikkaus oli pitkä, minuutit tuntu matelevan, itselläni epätoivoinen olo. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että lapseni joutuu kärsimään?! ajatukset vilisivät päässä, huoli kotona olevista, toisesta vauvasta toisessa sairaalassa. Leikkaus päättyi 5 tunnin päästä. Vauva selvisi, mutta tilanne oli koko leikauksen ajan hyvin kriittinen. Veret vaihtui 1.5 kertaa leikkauksen aikana, happiarvot olivat n. 40 leikkauksen ajan. No, onneksi vauva selvisi, se on tärkeintä.Minähän sanoin, että lapsemme on sisukas, oli jo mahassa. Silloin kun se vielä potki oli potkut hyvin päättäväisiä ja ku ne loppuivat kuukausi ennen syntymää, oli hän jaksanut huonosta kunnosta huolimatta taistella myös mahassa.
Pääsimme katsomaan B-vauvaa, joka näytti kuin kuollut, tai kuin vahanukke, voi raukka pieni, joka paikka täynnä piuhoja, letkuja,koneita, siis aivan kauheaa. Oli niin voimaton olo tuon näyn edessä. Siinä istuimme mieheni kanssa pienen vauvamme vieressä, joka ei tiennyt tästä maailmasta mitään, oli koneiden varassa hänen elämä.

kertomus jatkuu (jännetupin tulehduksen ehkäisemiseksi)