päivitystä tilanteeseen

Enpä ole pitkään aikaan jaksanut päivittää blogia. Elämä on ollut niin vaihtelua täynnä- minä sain tuossa kesällä vakituisen työn ja meille syntyi ihana pieni tyttönen 17.10. Ja tämän lisäksi elämme aikamoista aallokkoa lyhytsuolilapsemme kans. Tällä hetkellä opetellaan syömään, mut ei se aivan helppoa ole. Takapakkeja tulee vähän väliä. Ulosteita tulee usein jopa toista kiloa päivässä, vesiripulina ja välillä jopa suun kautta. Onnellisia ollaan siitä että lapsemme on kestänyt kaiken tämän, mutta kovasti toivomme, että saisimme tytön joskus vielä kotiin asumaan. Sairaala on ollut kotina hänelle 1,3 vuotta:( No se ei auta kun hakea voimaa niistä ihanista asioista kuten pienestä vauvastamme ja jokaisesta edistysaskeleesta jota neitimme ottaa sekä koko ihanasta perheestäni. Mukavaa joulun odotusta kaikille. Meillä jo jouluverhot ja valot koristavat kotiamme:)

Pitkästä aikaa vähän päivitystä

Elokuun lopussa tuli vuosi täyteen tyttöjen syntymästä. Paljon on tapahtunut tämän vuoden aikana.  Nyt on 17 leikkausta takana ja edelleen tyttönen on sairaalassa. Jospa ensi vuonna pääsisi kotiin. Hänen vointinsa on vaihtelevaa aallokkoa, huonoja ja hyviä päiviä ja jaksoja vaihdellen. Suolitukoksia, oksentamista, jne kuuluu niihin huonoihin päiviin ja hymyä ja aurinkoa hyviin päiviin. Hänelle laitettiin gastrosstooma elokuussa, jonka kautta osittain ravitsemus menee, lääkkeitä hän saa 20 annosta vuorokaudessa. Syömistä opetellaan niissä puitteissa mitä vointi ja suoli kestää. Vähäistä on edelleen suun kautta syöminen, mutta pikkuhiljaa eteenpäin. Toinen kaksosista eli a-neiti on jo iso tyttö joka kävelee, kiipeää itse vintin portaat ja tulee jopa alas ne itse. Edelleen mennään päivä kerrallaan eteenpäin. Toista vuotta jo jaksettu niin eiköhän sitä jaksa vielä eteenkinpäin. Ihana mussuka antaa voimia positiivisuudellaan<3

Pikaista päivitystä

Bertta leikattiin 31.5  ja leikkaus oli nro 16. Leikkauksessa kavennettiin ohutsuolta joka oli aivan järkyttävästi laajentunut eli kun hänen ikäisellä pitäisi olla halkaisija puoli senttiä oli meidän neitillä jopa 6cm. Suolta jouduttiin poistamaan 15cm , yhdessä kohtaa oli ahtaumaa, joka jouduttiin laajentamaan ja lisäksi 2 reikää paikkaamaan, jotka tuli siinä kun suolta irrotettiin kiinnikkeistä. Toipuminen lähti jo hyvin käyntiin, kunnes eilen saimme jälleen karun paluun arkeen kun ulostetta alkoi valua leikkaushaavasta eli jälleen oli tullut reikä suoleen ja ei muuta ku kiireesti jälleen leikkaussaliin ja leikkaus nro 17. Kovasti on kipeä pikkuinen, mutta nyt edetään päivä kerrallaan. Lisää päivitystä kun jaksaa ja ehtii

tilanteen päivitystä

Taisin viimeksi jäädä siihen, että odotimme b-vauvan siirtoa helsinkiin. No se peruuntui silloin 18.3, koska hänelle tuli influenssa. Saimme hänet pääsiäisenä käymään kotona, 2 päivää meni hyvin, osasin hyvin laittaa hänet tiputukseen ja kaikki sujui muutenkin tosi hienosti, koko perhe nautti<3, mutta sitten alkoi valtava oksentaminen, jota riitti niin paljon, että veimme sairaalaan takaisin tosi kuivuneen tytön. Hänellä oksennusmäärät on aivan valtavia, se on siis ulostetta mitä oksentaa, ja kun tämä oksentamisvaihe on päällä ei suostu syömään tietystikään ruokaa, koska olo on niin kauhea.Hänellä se kuivuminen tapahtuu aivan hetkessä ja emme olleet saaneet sairaalasta mukaan korvaustippaa, jolla olisi voinut estää kuivumista. Se oli aika kova pala meidän muille lapsille nähdä hänet sellaisena. No 8.4 vihdoin koitti päivä, jolloin hänet siirrettiin lasten klinikalle Helsinkiin. Siellä hän on edelleen. Paljon on tehty tutkimuksia ja saatu uutta tietoa sairaudesta ja tämän hetken tilanteesta. Hänelle tuli 10.4 sepsis eli verenmyrkytys, joka lähti suolesta. Hänen suolet on niin hauraat, että kun sinne laitettiin kerralla 100ml nestettä oli se liikaa ja sen vuoksi suolien seinien läpi pääsi ulostebakteeri verenkiertoon. Nyt on sitten saanut antibioottia jos minkälaista, että saatiin tilanne hallintaan. Hänellä on toukokuussa seuraava leikkaus nro 16, jossa kavennetaan suolia, koska hänen suolisto on niin laajentunut, että siellä on bakteerin liikakasvua, joka on yksi tekijä tuohon oksentamishommaan. Samalla häneltä otetaan koepaloja maksasta, koska maksan tutkimukset ovat osoittaneet sen, että maksa on saanut pahasti siipeensä hänen elämän varrella. Oksentamisen toinen aiheuttaja on se, että häneltä puuttuu kokonaan ohut- ja paksusuolen välistä ileumi läppä, joka säätelee ruoan eteenpäin kulkeutumista. Kun tätä hänellä ei ole pääsee ruoka tosi nopealla tahdilla paksuunsuoleen, joka ei kykene ottamaan vastaan niin paljon ruokaa kerrallaan, jonka vuoksi tulee paine suolistoon ja sen on pakko laueta johonkin suuntaan ja hänellä ikävä kyllä suunta on takasinpäin mahalaukkuun, ruokatorveen ja siitä suun kautta ulos. Hänelle laitetaan tuossa leikkauksessa myös gastrostooma eli mahalaukun avanne, jonka kautta voimme häntä ruokkia ja päästää myös painetta ulos, ettei tarvitsisi niin paljon oksentaa. <ruokavalio tulee olemaan läpi elämän tosi tarkkaa, eli ei yhtään sokeria, vähähiilihydraattista, kuidutonta, eli ei perunaa, porkkanaa, ei keinosokeria,ei raanavettä, ei laktoosia, toisin sanoen paljon suolaa, tönkkösuolattua ruokaa, jota on broileri, riisi, maissi, makkara, nakit ja herkkupäivänä muutama sipsi,vichyvettä, mutta niiden aika ei ole vielä, vaan joskus tulevaisuudessa. Tällä hetkellä suoli ottaa vastaan noin 30-50ml kerrallaan noin 3 tunnin välein siis hyvänä päivänä ja lisäksi tietysti tipparavinto menee. Varmaan vielä vuosia. Toinen kaksosista kävi 18.4 sydänultrassa ja siellä saimme hyviä uutisia eli ei tarvitse leikata sydäntä, koska eteisväliseinä oli lähes kokonaan mennyt kiinni. Muuten eletään sellaista tasaista perhearkea, johon kuuluu nyt osana erityislapsi, joka on muuten todellinen hymytyttö. Hän saa kaikki hämilleen, kun on aina niin iloinen ja kova hymyilemään, että on lääkäreiden vaikea uskoa miten vakavasti sairas hän on, no tietenkin kokeet sen heille kertovat, mutta meidän prinsessalla ei ole tietoa paremmasta elämästä, joten hänen positiivinen luonne tulee hyvin esille, että vaikka on kuinka kurja olo silti voi hymyn antaa. Siksi hän onkin päässyt molemmissa sairaaloissa hoitajien ja lääkäreiden "lellilapseksi" jos niin voi sanoa. Eräs hoitaja sanoikin viime viikolla, että jos on huono päivä kannattaa käydä vauvamme luona, muuttuu päivä jälleen hyväksi, sellaisten hymyjen jälkeen ei voi olla enää huonolla tuulella.

vähän päivitystä tilanteeseen

Tänään 4.3 piti vauvamme siirtyä Helsinkiin, mutta siirto ei onnistunut, koska lapsemme sairastui viikko sitten noro virukseen ja virus ei häneltä aivan helposti poistu elimistöstä ku suoli ei pelaa kuten pitäisi. Hän on ollut eristyksissä viikko sitten perjantaista lähtien. Helmikuun aikana hänellä on ollut sappistaasi eli tukos sappitiehyeissä, joten sappinesteet eivät pääse kulkeutumaan. Siitä johtuen tuli myös maksatulehdus. Hän oli todella keltainen. Myös tulehdusarvot nousi pariinsataan. Hänelle tuli siis myös sepsis. No jälleen antibiootteja määrättiin heti 2 lisää sen yhden rinnalle jota joutuu syömään kaiken aikaa bakteerien liikakasvuun, jota tulee kun suolta on niin vähän jäljellä. Suoli edelleen vetää huonosti ja siitä johtuen ulosteet kulkee osittain suun kautta, siis aina kun paine suolessa kasvaa niin isoksi kun ulosteet eivät etene suolen huonon vetämisen vuoksi. Ja johonkin sen paineen on purkauduttava lähtee tavara takaisin mahalaukkua kohti ja siitä ruokatorveen ja suun kautta ulos. Suolessa on myös edelleen reikä ja hänellä on se alipaine imu joka imee vatsasta sitä ulostetta, joka pääse suolen reiästä vatsaan. Tällä kertaa voi sanoa että onneksi on maha niin täynnä kiinnikkeitä, että uloste ei niiden vuoksi pääse vatsaonteloon, vaan kulkeutuu reiälle, joka on vatsapeitteissä, josta imuri sen imee sitten letkua pitkin säiliöön. Nyt uusi siirtopäivä helsinkiin on suunniteltu 18.3. Sitä odotellessa:) Onneks lapsemme on jaksanut säilyttää iloisuutensa kaikesta kärsimyksestä huolimatta. Kirjottelen taas lisää kun tulee taas sopiva hetki.

kuvia

 siinä B ja A

B pandatuolissa

jatkuu

Viimeisin päivitys päättyi siihen kun odotimme helsingin lääkäriä. Lääkäri  kävi vauvamme luona ja saimme paljonkin tietoa. Lapsellamme on lyhytsuolisyndrooma, joka tarkoittaa sitä, että suolta on alle 50cm jäljellä. Hänelle ei siis riitä pelkästään suun kautta syöty ravinto vaa tulee tarvitsemaan todennäköisesti läpi elämän myös tipparuokinnan. Paljon on tapahtunut joulu-tammikuun aikana. Yksi sepsis, eli hänellä pääsi bakteeri verenkiertoon cvk kanyylin kautta. Hän oli todella huonossa kunnossa, mutta jälleen sieltä noustiin kahden antibiootin avulla ylös. Viimeisin leikkaus on ollut 17.1, jossa poistettiin 5cm suolta, suljettiin avanne ja laitettiin tunneloitu cvk, jonka kautta ravinto menee. Avanteen sulkemisen jälkeen ongelmana on ollut se että suoli ei jaksa kaiken aikaa vetää vaan välillä uloste tulee takaisin mahalaukkuun, siitä ruokatorveen ja siitä suun kautta ulos. Tällä hetellä uloste kulkee kolmea reittiä eli suusta, sieltä mistä pitääkin ja ohutsuolessa olevan reiän kautta kulkeutuu vatsapeitteissä olevan reiän kautta ulos, jossa reiässä on edelleen imuri, joka imee ulosteen. Henkisesti lapsemme on kehittynyt todella hyvin ja on tilanteeseen nähden uskomattoman pirteä. Nyt odotamme Helsinkiin lähtöä, jonne tyttömme lähtee tutkimuksiin. -viikko sitten hänelle tehtiin varjoainekuvaus suolistoon, jossa näkyi, että suolet ovat laajentuneet. Odotamme myös kasvaimen poistoleikkausta ja ennen kaikkea sitä, että hän pääsisi kotiin vierailulle. Kotiin pääsy kokonaan on vielä hyvin kaukana, ei näköpiirissä lainkaan. Toivon, että kesäksi pääsisi lopulisesti, mutta se on vaan haaveeni.
Tällainen tilanne tänään. Niin ja sellainen huippu juttu että sain viime yönä viettää ensimmäisen yön hänen kanssaan koko hänen elämän aikana, oli niin ihanaa.
Itseäni piristin viikko sitten ostamalla itselleni peitetikkikoneen.:)

jatkoa

19.11 huomas mieheni et reiästä pullottaa suoli, mutta 20.11 sen huomasi lääkäri, joka sano et ei auta muu ku kiireesti leikata vauva. Ja jospa saatais myös reikä paikattua. No 21.11 lähti B jälleen leikkaukseen. Me koitimme jälleen kuluttaa tunneilta tuntuvia minuutteja ja ikuisuudelta tuntuvia tunteja. 4 tuntia kesti leikkaus. Jes, reikä löyty ja se paikattiin ja myös se mitä suolityräksi luultiin olikin suolen limakalvoa joka pullotti haavasta ulos oli se myös laitettu mahaan ja haava ommeltu kiinni. Kirurgi oli onnellinen hyvin menneestä leikkauksesta ja niin myös me. Iloa kestikin seuraavaan aamuun kunnes jälleen ulosteet valuivat haavasta mahan päälle. Kyllä tuli itku itsellä ja kirurgilla, ei ole tosi, siis ei voi olla totta!!!!! Nyt ei enää leikata vaan laitetaan alipaineimuri B mahaan, joka imee ulosteet säiliöön, ettei ne pääse vatsaonteloon valumaan. Mutta! yhtään ainoaa ei ollut oulussa, joten piti Helsingistä tuoda lentokoneella ouluun sellainen B:lle ja perjantaina 23.11 klo 9 se oli perillä, jolloin se asennettiin B:n mahaan.  Imuri on kaiken aikaa imenyt ulosteet säiliöönsä b:n mahasta. Eteenpäin on menty siinä, että myös stoomaan tulee ulostetta eli reiän ohitse myös kulkeutuu entistä ruokaa. B:n ruokamäärää on kaiken aikaa pikkuhiljaa nosteltu ja hänellä on jopa 2 kertaa tullut kakkaa vaippaan mikä oli suuri riemun aihe, meinasin itse ja kuulin myös, että osastollakin oli puhuttu että täytekakku pitää leipoa sen kunniaksi. Nyt odotellaan 14.12 kuin kuuta nousevaa. Silloin saapuu herra helsingistä, Risto Rintala, suolispesialisti suunnittelemaan B:n elämää eteenpäin, vaikka niinhän sitä sanotaan että eletään vaan päivä kerrallaan, mutta silti hän meinaa suunnitella et miten edetään B:n suolien kans, tuleeko toimenpiteitä, ja jos niin mitä ja milloin ja missä ja kuka tekee jne jne. kysymysmerkkejä ilmassa alkaa jo väsyttää tämä kysymysmerkkitilanne kun ei kukaan tiedä mitään eikä mistään ja minä haluaisin tietää ja haluaisin jo B:n kiireesti kotia, sais riittää jo tämä sairaalaelämä. No tässä lyhyesti jatkoa edelliselle kertomukselle. En muuta lisää kuin sen, että meillä on niiiiin maailman valloittavin vauva että toista ei ole olemassakaan! Uskokaa pois!

---