kuvia

 siinä B ja A

B pandatuolissa

jatkuu

Viimeisin päivitys päättyi siihen kun odotimme helsingin lääkäriä. Lääkäri  kävi vauvamme luona ja saimme paljonkin tietoa. Lapsellamme on lyhytsuolisyndrooma, joka tarkoittaa sitä, että suolta on alle 50cm jäljellä. Hänelle ei siis riitä pelkästään suun kautta syöty ravinto vaa tulee tarvitsemaan todennäköisesti läpi elämän myös tipparuokinnan. Paljon on tapahtunut joulu-tammikuun aikana. Yksi sepsis, eli hänellä pääsi bakteeri verenkiertoon cvk kanyylin kautta. Hän oli todella huonossa kunnossa, mutta jälleen sieltä noustiin kahden antibiootin avulla ylös. Viimeisin leikkaus on ollut 17.1, jossa poistettiin 5cm suolta, suljettiin avanne ja laitettiin tunneloitu cvk, jonka kautta ravinto menee. Avanteen sulkemisen jälkeen ongelmana on ollut se että suoli ei jaksa kaiken aikaa vetää vaan välillä uloste tulee takaisin mahalaukkuun, siitä ruokatorveen ja siitä suun kautta ulos. Tällä hetellä uloste kulkee kolmea reittiä eli suusta, sieltä mistä pitääkin ja ohutsuolessa olevan reiän kautta kulkeutuu vatsapeitteissä olevan reiän kautta ulos, jossa reiässä on edelleen imuri, joka imee ulosteen. Henkisesti lapsemme on kehittynyt todella hyvin ja on tilanteeseen nähden uskomattoman pirteä. Nyt odotamme Helsinkiin lähtöä, jonne tyttömme lähtee tutkimuksiin. -viikko sitten hänelle tehtiin varjoainekuvaus suolistoon, jossa näkyi, että suolet ovat laajentuneet. Odotamme myös kasvaimen poistoleikkausta ja ennen kaikkea sitä, että hän pääsisi kotiin vierailulle. Kotiin pääsy kokonaan on vielä hyvin kaukana, ei näköpiirissä lainkaan. Toivon, että kesäksi pääsisi lopulisesti, mutta se on vaan haaveeni.
Tällainen tilanne tänään. Niin ja sellainen huippu juttu että sain viime yönä viettää ensimmäisen yön hänen kanssaan koko hänen elämän aikana, oli niin ihanaa.
Itseäni piristin viikko sitten ostamalla itselleni peitetikkikoneen.:)