tilanteen päivitystä

Taisin viimeksi jäädä siihen, että odotimme b-vauvan siirtoa helsinkiin. No se peruuntui silloin 18.3, koska hänelle tuli influenssa. Saimme hänet pääsiäisenä käymään kotona, 2 päivää meni hyvin, osasin hyvin laittaa hänet tiputukseen ja kaikki sujui muutenkin tosi hienosti, koko perhe nautti<3, mutta sitten alkoi valtava oksentaminen, jota riitti niin paljon, että veimme sairaalaan takaisin tosi kuivuneen tytön. Hänellä oksennusmäärät on aivan valtavia, se on siis ulostetta mitä oksentaa, ja kun tämä oksentamisvaihe on päällä ei suostu syömään tietystikään ruokaa, koska olo on niin kauhea.Hänellä se kuivuminen tapahtuu aivan hetkessä ja emme olleet saaneet sairaalasta mukaan korvaustippaa, jolla olisi voinut estää kuivumista. Se oli aika kova pala meidän muille lapsille nähdä hänet sellaisena. No 8.4 vihdoin koitti päivä, jolloin hänet siirrettiin lasten klinikalle Helsinkiin. Siellä hän on edelleen. Paljon on tehty tutkimuksia ja saatu uutta tietoa sairaudesta ja tämän hetken tilanteesta. Hänelle tuli 10.4 sepsis eli verenmyrkytys, joka lähti suolesta. Hänen suolet on niin hauraat, että kun sinne laitettiin kerralla 100ml nestettä oli se liikaa ja sen vuoksi suolien seinien läpi pääsi ulostebakteeri verenkiertoon. Nyt on sitten saanut antibioottia jos minkälaista, että saatiin tilanne hallintaan. Hänellä on toukokuussa seuraava leikkaus nro 16, jossa kavennetaan suolia, koska hänen suolisto on niin laajentunut, että siellä on bakteerin liikakasvua, joka on yksi tekijä tuohon oksentamishommaan. Samalla häneltä otetaan koepaloja maksasta, koska maksan tutkimukset ovat osoittaneet sen, että maksa on saanut pahasti siipeensä hänen elämän varrella. Oksentamisen toinen aiheuttaja on se, että häneltä puuttuu kokonaan ohut- ja paksusuolen välistä ileumi läppä, joka säätelee ruoan eteenpäin kulkeutumista. Kun tätä hänellä ei ole pääsee ruoka tosi nopealla tahdilla paksuunsuoleen, joka ei kykene ottamaan vastaan niin paljon ruokaa kerrallaan, jonka vuoksi tulee paine suolistoon ja sen on pakko laueta johonkin suuntaan ja hänellä ikävä kyllä suunta on takasinpäin mahalaukkuun, ruokatorveen ja siitä suun kautta ulos. Hänelle laitetaan tuossa leikkauksessa myös gastrostooma eli mahalaukun avanne, jonka kautta voimme häntä ruokkia ja päästää myös painetta ulos, ettei tarvitsisi niin paljon oksentaa. <ruokavalio tulee olemaan läpi elämän tosi tarkkaa, eli ei yhtään sokeria, vähähiilihydraattista, kuidutonta, eli ei perunaa, porkkanaa, ei keinosokeria,ei raanavettä, ei laktoosia, toisin sanoen paljon suolaa, tönkkösuolattua ruokaa, jota on broileri, riisi, maissi, makkara, nakit ja herkkupäivänä muutama sipsi,vichyvettä, mutta niiden aika ei ole vielä, vaan joskus tulevaisuudessa. Tällä hetkellä suoli ottaa vastaan noin 30-50ml kerrallaan noin 3 tunnin välein siis hyvänä päivänä ja lisäksi tietysti tipparavinto menee. Varmaan vielä vuosia. Toinen kaksosista kävi 18.4 sydänultrassa ja siellä saimme hyviä uutisia eli ei tarvitse leikata sydäntä, koska eteisväliseinä oli lähes kokonaan mennyt kiinni. Muuten eletään sellaista tasaista perhearkea, johon kuuluu nyt osana erityislapsi, joka on muuten todellinen hymytyttö. Hän saa kaikki hämilleen, kun on aina niin iloinen ja kova hymyilemään, että on lääkäreiden vaikea uskoa miten vakavasti sairas hän on, no tietenkin kokeet sen heille kertovat, mutta meidän prinsessalla ei ole tietoa paremmasta elämästä, joten hänen positiivinen luonne tulee hyvin esille, että vaikka on kuinka kurja olo silti voi hymyn antaa. Siksi hän onkin päässyt molemmissa sairaaloissa hoitajien ja lääkäreiden "lellilapseksi" jos niin voi sanoa. Eräs hoitaja sanoikin viime viikolla, että jos on huono päivä kannattaa käydä vauvamme luona, muuttuu päivä jälleen hyväksi, sellaisten hymyjen jälkeen ei voi olla enää huonolla tuulella.